2001
PRIMERA REUNIÓN :
Nuestra primera reunión tuvo lugar en Jaén los días 16 y 17 de Junio del 2001, en el hotel Condestable. Fue un encuentro muy emotivo ya que solo nos conocíamos por teléfono y algunos de haber salido en televisión en algún programa o telediario hablando del Síndrome. A la reunión asistieron 4 familias,
para los niños fue fantástico ya que esos días no se sentían diferentes, porque se miraban los unos a los otros y comprobaban que también tenían cánulas y necesitaban los mismos aparatos para dormir. Hicieron bastantes ligas y la reunión resultó un éxito ya que los padres intercambiamos soluciones a algunos problemas que se nos plateaban.
Decidimos seguir reuniéndonos almenos una vez al año.
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